In Breve

Che cos'è la sindrome di Rett?

È una grave malattia neurologica rara che colpisce prevalentemente le bambine.

Qual è l'obiettivo del digital talk?

Discutere i bisogni e le prospettive emerse dal Libro Bianco sulla sindrome di Rett.

Chi partecipa al digital talk?

Esperti clinici e rappresentanti di associazioni italiane che supportano le persone con sindrome di Rett.

Sindrome di Rett: un digital talk per esplorare bisogni e prospettive

Oggi, 1 luglio, si svolge un importante digital talk intitolato ‘Sindrome di Rett: bisogni, prospettive e priorità emergenti dall’Europa all’Italia’. Questo evento rappresenta un momento cruciale di confronto tra associazioni, clinici e istituzioni, focalizzandosi sui contenuti del Libro Bianco sulla sindrome di Rett.

La sindrome di Rett è una grave malattia neurologica rara che colpisce prevalentemente le bambine. Queste piccole pazienti sono spesso descritte come «bimbe dagli occhi belli» per la loro capacità di comunicare bisogni ed emozioni attraverso l’espressività oculare. In Italia, si stima che tra 1.500 e 2.000 persone convivano con questa condizione, caratterizzata da bisogni assistenziali complessi e da un forte impatto sulla qualità della vita delle famiglie.

Il Libro Bianco, presentato al Parlamento europeo con il contributo di associazioni di pazienti, della comunità scientifica e delle istituzioni, delinea le priorità e le azioni necessarie per migliorare diagnosi, presa in carico, ricerca e accesso alle cure per le persone affette da sindrome di Rett.

Al digital talk partecipano esperti clinici di rilievo, tra cui Aglaia Vignoli, professore associato di Neuropsichiatria infantile e direttore del dipartimento di Neuropsichiatria infantile dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, e Giulia Prato, neuropsichiatra dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova. In collegamento, sono previsti rappresentanti delle principali associazioni italiane che si dedicano al supporto delle persone con sindrome di Rett e delle loro famiglie, tra cui Cristiana Mantovani (Airett), Simona Piccolo (ConRett Ets), Salvatore Franzè (Pro Rett Ricerca) e Adriana Russo (Noi Insieme Rett).

Questo appuntamento offre l’occasione per approfondire le sfide ancora aperte e le prospettive future per una patologia rara che richiede un approccio integrato tra ricerca, assistenza e politiche sanitarie.